Da quasi 5 anni si reca con la mamma al Texas children hospital di Houston per sottoposti a cure sperimentali e sperare in una vita migliore . Lei si chaima Noemi e ha 8 anni ed è alle prese con la Sindrome di Rett un disturbo neurologico grave, che colpisce prevalentemente, se non esclusivamente, soggetti di sesso femminile durante i primi due anni di vita. Si tratta di viaggi e trattamenti costosi per i quali l’usl umbria 1 ha provveduto finora al rimborso di 50.000 annui per il percorso della bimba perugina. Nei giorni scorsi invece è arrivato di colpo il no per la quinta richiesta di rimborso delle cure specialistiche. Sulla questione è intervenuta la Prof.ssa Susanna Esposito, direttore della Clinica Pediatrica di Perugia e professore Ordinario di Pediatria all’Università degli Studi di Perugia “Riguardo il caso di Noemi, la bambina affetta dalla sindrome di Rett che da 5 anni viene sottoposta a cure in Texas - ha precisato la Proff. Esposito - ritengo di dover precisare che non è assolutamente giustificato che tali cure, di entità economicamente rilevante, debbano essere sostenute all’estero, a spese del Servizio Sanitario Nazionale italiano, quando anche nel nostro Paese esistono centri di eccellenza per curare la maggior parte delle patologie, compresa la sindrome di cui soffre questa bambina. E la conferma, con una relazione dettagliata, è arrivata anche dall’Ospedale Meyer di Firenze che per la neurologia pediatrica collabora con l’Azienda Ospedaliera di Perugia. Considero, pertanto, eticamente scorretto assecondare i desideri delle famiglie dei pazienti a spese dei Servizi Sanitari Regionali, in questo caso a carico della Regione Umbria, sottraendo risorse per l’assistenza pediatrica, tuttora carente di servizi per l’emergenza-urgenza pediatrica presenti nella gran parte delle Regioni d’Italia, soprattutto se si alimentano in queste famiglie false speranze su cure pseudo-miracolose”. La questione sembra destinata a far discutere, per il momento la mamma della piccola si è limitata ad esprimemre totale distacco dalla decisione della Usl umbria 1 su facebook in una pagina dedicata al caso della figlia. Tre le strade percorribili da parte della famiglia di noemi che potra' presentare ricorso al direttore genrale della asl, al tribunale amministrativo regionale e in ultima istanza al Presidente della Repubblica